Praca, która zmienia życie-troszkę o tolerancji, troszkę o szacunku, troszkę o stereotypach, troszkę o pasji

Pojawiłem się w życiu Iwo, jako jedna z tych osób, której zadaniem jest nauczenie go funkcjonowania w otaczającej rzeczywistości. Miałem się nim opiekować, towarzyszyć mu i wspierać. Przez większość spędzonego razem czasu zadawałem sobie pytania o to, w jakim stopniu wywiązuję się ze swojego zadania, co wniosłem w życie Iwo i jaką ma to wartość. Ale kilka miesięcy temu pojawiły się jeszcze inne pytania. Czego ja nauczyłem się dzięki niemu, czego dowiedziałem się o sobie i otaczającej mnie rzeczywistości, jak zmieniłem się przez te cztery lata? Pytania ważne, a odpowiedzi nierzadko zaskakujące. Wszystko wskazuje na to, że pojawiłem się w życiu Iwo nie tylko po to, by mu pomóc i czegoś go nauczyć, ale także po to, żeby on nauczył czegoś mnie. - pisze w magazynie „Zwykłe Życie” Michał Matraszek, pedagog specjalny i wokalista zespołu Hidden World.



Monika Szubrycht: Jak poznałeś Iwo?

Michał Matraszek: To jest dłuższa historia. Kiedy przeprowadziłem się do Warszawy, szukałem pracy w zawodzie pedagoga specjalnego. Przeglądałem różne ogłoszenia i natrafiłem na anons rodziców Iwka. Wysłałem CV, rozmawiałem z tatą Iwka, ale nie dostałem tej pracy.

- Parę lat później pracowałem już w szkole integracyjnej i szukałem dodatkowego zajęcia. Dowiedziała się o tym moja koleżanka i powiedziała mi, że jest opiekunką chłopca autystycznego, który potrzebuje jeszcze jednego opiekuna. Pomyślała, że może ja bym się nadawał i może bym chciał. Zaczęliśmy rozmawiać i okazało się, że to jest chłopiec z tego ogłoszenia sprzed paru lat. Historia zatoczyła koło. To było cztery lata temu.

Dlaczego tato Iwka zmienił zdanie?

- Nie wiem do końca jakie były powody tego, że za pierwszym razem nie zostałem zatrudniony. Nie rozmawialiśmy o tym. Zawód pedagoga jest mocno sfeminizowany, więc pedagog-mężczyzna może budzić zdziwienie, a w kontekście tego, że każdego dnia jesteśmy przez media atakowani strasznymi historiami o molestowaniu seksualnym, może też chyba budzić podejrzenia. Rozumiem więc, że pedagog-mężczyzna chcący podjąć pracę z małym dzieckiem może się bardzo źle kojarzyć. Ale raczej nie o to chodziło w tym przypadku.

Czy w ośrodku, w którym pracowałeś wcześniej były dzieci autystyczne?

- W ośrodku były dzieci autystyczne, ale nie spędzały tam całej doby. Przychodziły na różnego rodzaju zajęcia, które ten ośrodek oferował. Znałem autyzm ze studiów i innych swoich doświadczeń, ale nigdy nie miałem tak intensywnego kontaktu z dziećmi z autyzmem, jak teraz.

Myślałeś, że dziecko autystyczne siedzi w kącie i się kiwa?

- Przed rozpoczęciem pracy w szkole pracowałem rok w miejscu, gdzie były osoby z autyzmem do 20. roku życia. Już wtedy wiedziałem, że stereotyp dziecka kiwającego się w kącie nie jest prawdziwy, że to nie zawsze tak wygląda.

Bo prawie nigdy tak nie wygląda. 

- Właśnie. Wiedziałem, że to są bardzo różne dzieci. Oczywiście to, co je łączy, to pewne zachowania ze spektrum autyzmu, ale one są tak naprawdę bardzo różne, więc nigdy nie miałem stereotypowego obrazu.

Jak wyglądała twoja praca z Iwem na początku, a jak to jest po cztery latach?

- Na pewno pierwsze tygodnie, miesiące to było uczenie się siebie nawzajem.

Nie chciałeś się wycofać?

- Były takie momenty, że myślałem, że sobie nie poradzę. Bardzo się bałem, ale to jest kwestia przełamania swoich oporów. Bo co mogłoby się wydarzyć w naszej relacji, w tej pracy, żebym sobie nie poradził? Tak naprawdę nic.

- Pierwsze tygodnie i miesiące to było poznawanie zachowań Iwka, tego co chce mi powiedzieć za pomocą gestów, mimiki - bo Iwo nie mówi. Uczyłem się rozumieć, co chce mi przekazać, interpretować jego sygnały. Kiedy wreszcie nauczyłem się czytać Iwka, wszystko stało się o wiele, wiele prostsze. Potem zaczęła się walka z samym sobą, z własnym zmęczeniem, cierpliwością, kiedy Iwo miał trudne dni.

- Wszyscy miewamy trudne chwile, ale potrafimy to powiedzieć, zrzucić z serca. Iwko nie ma możliwości wyartykułowania, że coś jest nie tak. Reaguje tak, jak potrafi i jak jego ciało mu na to pozwala. To były bardzo trudne zachowania i wiadomo, że czasem ma się dosyć.

Trudne, to znaczy jakie?

- Na przykład potrafił coś rozbić, rzucić czymś. Albo miewał takie dni, że po prostu krzyczał niezależnie od tego czy byliśmy na spacerze, w autobusie czy w domu.

Jedziecie autobusem, Iwo zaczyna krzyczeć. Jak reagują współpasażerowie?

- Bardzo różnie. Od początku mojej pracy zastanawiałem się, jak to będzie, kiedy Iwo zacznie kogoś zaczepiać, krzyczeć, albo wydawać z siebie odgłosy, do których ludzie nie są przyzwyczajeni. Pamiętam kilka takich sytuacji, w których było bardzo nieprzyjemnie, kiedy ktoś zachował się naprawdę skandalicznie.

To znaczy?

- Któregoś dnia Iwo dotknął czyjejś torby - nie szarpnął jej, po prostu dotknął delikatnie za rączkę. Właściciel torby powiedział mi, żebym trzymał tego debila. Nie będę mówił, jak to się skończyło. Chyba, że wyłączysz dyktafon.

Co na to inni ludzie jadący tramwajem? 

- Współpasażerowie nie reagowali w ogóle. Odwrócili głowy, a pan wyszedł z tramwaju.

Dalej udajemy, że czegoś nie ma, bo to coś jest trudne?

- Troszeczkę tak jest. Czasami Iwo uderzy w coś, co wydaje dźwięk i zrobił tak kiedyś, gdy przechodziliśmy koło tzw. koziołka - stojącej reklamy. Jakiś pan, bardzo elegancki, z aktówką i pod krawatem, chyba się wystraszył nagłego hałasu i powiedział coś o wzięciu na smycz. Też się to skończyło awanturą. Szczerze mówiąc nie mam się czym chwalić. Nie uważam, żeby ten pan cokolwiek zrozumiał, nie był na takim poziomie empatii i zrozumienia, żeby cokolwiek do niego dotarło.

- Ale raz też była taka sytuacja, kiedy zwrócono mi uwagę w mało elegancki sposób, że Iwo zachowuje się niewłaściwie i jedna starsza pani zwróciła uwagę komentującemu panu. Powiedziała, że on nie ma pojęcia o czym mówi i żeby się nie odzywał. Potem dowiedziałem się od niej, że sama ma niepełnosprawną córkę.

Nie uważasz, że ludzie tak reagują, bo nie wiedzą, co się dzieje?

- Zazwyczaj tak jest, zgadzam się. To są kwestie braku wiedzy, kulturowych uwarunkowań, tego że przez lata byliśmy bardzo zamkniętym społeczeństwem.

- Pochodzę z małej miejscowości, spod Puław. Kiedy miałem jakieś 10 lat, widywałem starszego mężczyznę przemierzającego ulice z wózkiem pełnym butelek, które zbierał i potem sprzedawał na skupie. Dopiero jakiś czas temu dowiedziałem się, że był to człowiek, który nie urodził się niepełnosprawny intelektualnie, ale z głębokim niedosłuchem, dlatego też mówił w specyficzny sposób. Był dzieckiem wykształconych osób, jego ojciec miał przed wojną aptekę.

- Okazało się, że pan od butelek jako dziecko spędził olbrzymią część swojego życia zamknięty w piwnicy, bo rodzice się go wstydzili. Myślę, że jeszcze do niedawna takie rzeczy działy się w Polsce. To jest straszne i gdzieś w nas te uprzedzenia wciąż pokutują. Oczywiście to się zmienia, ale za wolno.

W USA zrobiono pewien eksperyment. W restauracji zamontowano ukrytą kamerę. Przyszła tam rodzina z chłopcem autystycznym, który dziwnie się zachowywał. Podstawiony aktor zrobił awanturę tej rodzinie, mówił, że z takim dzieckiem powinni siedzieć w domu. Wszyscy biesiadnicy stanęli murem za niepełnosprawnym chłopcem, a jeden klient chciał nawet pobić awanturnika. Gdy ten w końcu wyszedł z restauracji, wszyscy zaczęli bić brawo. Kiedy tak będzie u nas i czy w ogóle będzie?

- Miejmy nadzieję, że kiedyś będzie. Nie wiem, czy pamiętasz taką kampanię fundacji Synapsis, w której wystąpił Bartek Topa (w internecie publikowano filmy, na których aktor dziwnie się zachowywał w miejscach publicznych - red.). Świetna kampania. Pamiętasz, jakie były komentarze?

Tak, że zwariował albo się naćpał.

- Tak. Niewiele było głosów, że może jest chory, że może ma jakieś problemy. Bardzo często fakt, że ktoś zachowuje się inaczej niż przeciętny przechodzień na ulicy kwituje się stwierdzeniem, że jest narkomanem, albo po prostu się upił. A przecież mogą być różne inne powody takiego zachowania, np. choroba psychiczna.

- Przez te cztery lata poczyniłem mnóstwo socjologicznych obserwacji na temat Polaków. Po Warszawie jeździmy z Iwkiem komunikacją miejską: tramwajem, metrem albo autobusem. Jest zazwyczaj tłok. Iwko jest sprawny ruchowo, ale po jego zachowaniu widać, że jest dzieckiem, które ma diagnozę niepełnosprawności. Rzadko ludzie ustępują miejsca. Bardzo rzadko. A jeśli ustępują, są to najczęściej kobiety w wieku emerytalnym - starsze panie, którym powinno się ustąpić miejsca. Czasem ustępują młode kobiety pomiędzy 20. a 30. rokiem życia. Ale doczekanie się, że 40-paroletni mężczyzna wstanie i odda swoje miejsce dziecku graniczy z cudem i mi się jeszcze nie zdarzyło.

- Nie wiem, dlaczego ludzie tak się zachowują. Bardzo często odwracają wzrok w drugą stronę i patrzą w szybę. Rozumiem, że wracają z pracy, że są zmęczeni, ale to jest kwesta kilku minut, które trzeba będzie spędzić na stojąco. To naprawdę nie jest duży wysiłek, żeby wstać i ustąpić miejsce.

Jak to zmienić?

- Nie wiem. Może to jest temat do pracy dla szkół. Tak myślę, że skoro domy rodzinne nie są w stanie tych ludzi nauczyć, że jak widzimy kogoś, kto jest od nas fizycznie słabszy, chory to możemy i powinniśmy dla niego zrobić chociaż tyle, że ustąpimy mu miejsca, może szkoła powinna podjąć się tego zadania.

Napisałeś, że zawsze zadawałeś sobie pytania, na ile byłeś w stanie pomóc Iwo, nauczyć go różnych rzeczy, a teraz przyszedł czas, żeby zadać sobie pytanie, czego Iwo nauczył ciebie.

- Tak, to prawda. Nauczył mnie godzenia się z porażkami, choć słowo "porażka" nie jest dobrym określeniem. Może raczej powinienem powiedzieć, że nauczył mnie akceptowania faktu, że pewnych rzeczy nie da się zmienić, przeskoczyć i trzeba w jakiś sposób nauczyć się z tym żyć.  Praca z Iwkiem skonfrontowała mnie także z kilkoma faktami, np. z tym, że nie jestem wybitnym specjalistą, że nie mam takich pokładów cierpliwości i wytrwałości jakich bym sobie życzył. Niektóre rzeczy, które chciałem z Iwkiem zrobić i których chciałem go nauczyć, nie udały się. Np. w kwestii czynności samoobsługowych.

To nie zależy od tego, kto jakim jest specjalistą, bo niezależnie od włożonej pracy, pewne rzeczy mogą się nie zadziać.

- Zdaję sobie z tego sprawę. Dowiedziałem się także, że mam pewne ograniczone możliwości, że czasem np. nie mam pomysłu jak coś przepracować, brak mi twórczej inwencji.

A jak się czujesz, gdy Iwo, z którym nad czymś pracujesz, nagle zaczyna sobie z tym radzić?

- To olbrzymia radość, niesamowita satysfakcja. Z Iwo pewnych rzeczy nie udało się wypracować, ale za to udało wiele innych. Ja czasem tego nie dostrzegam, ale ktoś, kto nie widział dawno Iwa mówi: "Boże, jakie Iwo zrobił postępy".

- Okazuje się, że chłopiec jest spokojniejszy, komunikuje się lepiej, łatwiej sobie radzi z jakimiś samoobsługowymi czynnościami. To jest chłopiec z ogromnym potencjałem. Czasem udaje się to wydobyć i wtedy jest ogromna satysfakcja, radość i poczucie sensu tej pracy.

- Analogicznie jest z pracą w szkole. Mam w pamięci kilka takich sytuacji z tych 7 lat pracy, kiedy ktoś był spisany na straty, ale ty się uparłeś i z pomocą innych osób - ktoś ciągnął, ktoś pchał, ktoś inny się wykłócał - udało się dzieciakowi pomóc. Jest taki chłopiec, na którego czasem wpadam na ulicy. Nie dawano mu żadnych szans na jakiś edukacyjny sukces a okazało się, że dzięki pomocy kilku osób teraz kończy studia, świetnie sobie radzi. Dla takich momentów warto to robić.

Robisz świetne zdjęcia, masz swój zespół - czy te zainteresowania pozwalają ci na powrót do zwyczajnej, "lżejszej" rzeczywistości?

- Jeśli chodzi o zespół, to ten temat pojawił się jeszcze w ogólniaku, zanim zacząłem pracować zawodowo. Niewątpliwie możliwość grania w zespole, prób, jeżdżenia na koncerty daje mi dużo wytchnienia. Wyjazd na koncerty z kolegami w jednym vanie potrafi zmęczyć fizycznie, ale człowiek odpoczywa wtedy psychicznie. To jest dobry sposób na odreagowanie frustracji, emocji związanych z pracą zawodową czy życiem prywatnym. Zdjęcia to osobny temat. W nich czasem potrafię się zatracić.

- Pewnie znasz takie pojęcie z psychologii jak "flow". Kiedy jesteś w takim stanie, możesz robić coś bardzo długo nie czując zmęczenia, znużenia. Coś takiego dają mi zdjęcia, muzyka i zespół. Potrafię jechać i zagrać koncert dla pięciu osób, choćby to było 2000 km od miejsca mojego zamieszkania. Czasem wychodzę z domu, biorę ze sobą aparat i pod koniec dnia wiem, że chyba zrobiłem 3, 4 dobre zdjęcia. Choćby była druga w nocy i padałbym już ze zmęczenia na twarz, to nie mogę się powstrzymać przed włączeniem komputera, wyjęciem karty pamięci z aparatu, przejrzeniem tych zdjęć i zastanowieniem się, co można by z nimi zrobić. To są zajęcia, które w pozytywny sposób odrywają mnie od rzeczywistości i pozwalają odpocząć.

Nie masz pokusy, żeby zająć się tym zawodowo? Zostawić trudną pracę?

- Jeśli chodzi o zespół to uważam, że gramy dobrą muzykę, ludzie to doceniają, ale w polskich realiach nie można się z tego utrzymać. Co do zdjęć to jestem amatorem i to pewnie niezbyt dobrym, mam wiele braków, głównie technicznych. Robię to, bo bardzo lubię.

- W Polsce jest wielu świetnych fotografów, to jest ciasny rynek. Przeglądam ich blogi, zdjęcia i widzę, że bardzo dużo pracy jest przede mną. Kiedy widzę jakie ludzie mają umiejętności i co potrafią zrobić za pomocą aparatu fotograficznego to czasem mój zapał, żeby zająć się fotografią bardziej poważnie, trochę stygnie. Nie zrezygnuję z robienia zdjęć, ale nie wiem, czy będę to robił profesjonalnie. Mam za sobą pierwsze komercyjne doświadczenia - udało się, zapłacono mi za to, ale nie sądzę, żeby zdarzało się to często.

- Istnieje chyba także ryzyko, że gdyby fotografia stała się moją pracą, to być może w końcu bym się nią znudził. Dopóki jest moją pasją i nie są z tym związane żadne deadline’y, żadne wymogi, nie muszę iść na kompromisy, mogę robić to, co chcę, to mogę czerpać z niej mnóstwo frajdy. Może więc lepiej tego nie zepsuć. 

Rozmawiała: Monika Szubrycht

(źródło:http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-bliski-daleki-swiat/news-praca-ktora-zmienia-zycie,nId,1707602#pst88002578)